Für viele der genetischen Unterformen der HSP gibt es bislang keine gezielten molekularen Therapieansätze. Die Behandlung richtet sich daher vor allem nach den Symptomen der Erkrankung.
Sport und Rehabilitative Therapien
Sowohl bei der HSP als auch bei Ataxien empfehlen wir regelmäßige körperliche Aktivität, idealerweise Sport und Physiotherapie zweimal pro Woche, als fester Bestandteil Ihres Alltags.
Im Forschungsnetzwerk TreatHSP wurde ein Physiotherapie-Programm speziell für die HSP entwickelt (Moove-Trainingsprogramm). Diese Übungen helfen Ihnen dabei, kräftiger und beweglicher sowie im Alltag sicherer zu werden. Eine ausführliche Anleitung mit Bildern und Videos finden Sie direkt unter Physiotherapie - treatHSP.net.
Da Ataxien oft mit dem Verlust der Bewegungskontrolle einhergehen, liegt hier der Fokus auf Koordination und Kontrolle des Gleichgewichts. Die Übungsanleitungen von Doris Brötz, Physiotherapie Tübingen ( Informationsbroschüre zur Physiotherapie) unterstützen Sie dabei, die Koordination von Armen, Beinen und Rumpf gezielt zu optimieren und Ihre Balance zu schulen.
Gerne beraten wir Sie bei Ihrem Ambulanzbesuch, welche Trainingsform für Sie am besten geeignet ist.
Medikamentöse Therapien
Viele HSP-Symptome lassen sich mit Medikamenten oder gezielten Therapien lindern. Wenn die Steifheit zu Muskelverspannungen, Schmerzen oder eingeschränkten Bewegungsfähigkeit führt, können sog. antispastische Medikamente helfen, z.B. in Form von Tabletten, Injektionen wie z.B. Botulinumtoxin-Therapie, die in der Ambulanz für Bewegungsstörungen Kiel und dem MZEB Lübeck angeboten werden.
Hinweis: Bei der HSP-Erkrankung bedarf es einer gesonderten Genehmigung durch die Krankenkasse.
Auch Blasenstörungen können behandelt werden, etwa durch Medikamente, Blasentraining, Ernährungsempfehlungen oder gezielte Injektionen in die Blase.
Für viele weitere Begleitsymptome gibt es ebenfalls wirksame Ansätze. Welche Behandlung für Sie am besten geeignet und sinnvoll ist, besprechen wir individuell während Ihres Ambulanzbesuches.
Hilfsmittelversorgung
Hilfsmittel können Ihnen helfen, sicherer zu gehen und sich leichter zu bewegen, auch längere Wege zu schaffen und somit Lebensqualität im Alltag zu steigern. Gerne beraten wir Sie, welche Hilfsmittel für Sie sinnvoll sind. Spezielle Expertise in diesem Bereich hat das Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB) mit seinem multiprofessionellem Team.
Häufig verwendete Hilfsmittel sind:
Gehstock, Unterarmgehstützen, Nordic Walking Stöcke
Funktionelle Elektrostimulation (FES) zur Unterstützung der Fußhebung beim Gehen
Angepasste Unterschenkelorthosen und Nachtlagerungsschienen
Rollator, Rollstuhl.
Weitere Therapien
In seltenen Fällen kann auch eine operative Therapie hilfreich sein. Ein solcher Eingriff sollte jedoch nur nach einer ausführlichen Beratung durch ein erfahrenes Team aus Orthopädie und Neurologie erfolgen. Die Kolleginnen und Kollegen am MZEB Lübeck können Sie hierzu beraten. Da die HSP eine fortschreitende Erkrankung ist, lassen sich langfristige Auswirkungen einer Operation oft nur schwer abschätzen.