Herzlich Willkommen im Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Sehr geehrte Patientinnen und Patienten,
sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,
sehr geehrte Besucherinnen und Besucher,

das Team des Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Lübeck heißt Sie herzlich auf dieser Website willkommen.

Unser Zentrum ist Ansprechpartner rund um das Thema der seltenen Erkrankungen.

Zur Abklärung des Verdachtes einer seltenen Erkrankung und/oder einer unklaren Diagnose bieten wir eine interdisziplinäre Aufarbeitung von Krankengeschichten an. Die Anmeldung hierfür ist ausschließlich über eine ärztliche Anfrage möglich.

Bei bestehender seltener Diagnose mit Beratungs- und Versorgungsbedarf bieten wir eine unterstützende Koordination zu entstandenen Fragen an. Dies kann u.a. die Vermittlung an eine geeigneten Spezialsprechstunde oder zu entsprechenden Expert:innen, die Suche einer Selbsthilfegruppe oder psychologische Unterstützung beinhalten. Sie können sich auch gerne direkt an ein entsprechendes Fachzentrum auf unserer Liste wenden. 

Bei Fragen unterstützen wir Sie gerne.

Sie können sich umfangreich über den Aufbau des Zentrums, angeschlossene Kliniken/Institute und unsere Arbeitsweise informieren.

Auf den folgenden Seiten erhalten Sie weiterführende Informationen über unsere inhaltlichen Schwerpunkte, über Kontaktmöglichkeiten und die Voraussetzungen für eine Fallbearbeitung und eventuelle Vorstellung in unserem Zentrum.

Ihr Prof. Dr. med. Alexander Münchau

Meldungen

Freitag, 27. Februar 2026

Fachexpertise für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen auf der Intensivstation

Am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) profitieren Intensivpatient:innen mit ungewöhnlichen Befunden oder unklarer Symptomatik von gebündelter Fachexpertise im Bereich seltener Erkrankungen...
Freitag, 06. Februar 2026

Tag der Seltenen Erkrankungen 2026

Gemeinsame Aktion für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer Veranstaltung am Tag der Seltenen Erkrankungen ein. Die Veranstaltung findet am Samstag, den 28.02.2026...
Donnerstag, 14. August 2025

„Precision Medicine for Rare“: ZSE Kiel/Lübeck beim 9. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Am 20. Juni 2025 fand in Berlin das 9. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung unter dem Titel „Precision Medicine for Rare“ statt. Die Zentren für Seltene Erkrankun...
Freitag, 11. April 2025

Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

NDR Visite mit dem Team des Lübecker ZSE am 24.02.2025: Seltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe? Seltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe? | NDR.de - Ratgeber - Gesundheit NDR Radio:...
Donnerstag, 12. September 2024

Studierendenwochenende 2024

Studierendenwochenende 2024 - 31. Mai 2024 - 2. Juni 2024 Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck hat ein ganzes Wochenende für Studierende mit dem Fokus auf Seltene Erkrankungen durchgeführt. Ein...
Mittwoch, 03. Juli 2024

„Rethinking Rare“: Rückblick auf das 8. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Am Freitag, den 3. Mai und Samstag, den 4. Mai fand das Rare Disease Symposium 2024 der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Berlin statt. Am ersten Tag stand thematisch zunächst die Epidermolysis b...
Donnerstag, 29. Februar 2024

Info-Stand am seltenen Tag der Seltenen Erkrankungen

Donnerstag, 29. Februar 2024

ZSE Lübeck - Run for Rare:

Aus dem Team des ZSE Lübeck haben Dipl.-Inf. Christian Himstedt und Dr. Susanne Hertel am Rare Disease Run 2024 teilgenommen. Der Rare Diseases Run ging damit in die dritte Runde. Der Rare Disease Day...
Dienstag, 27. Februar 2024

Selbsthilfe Vernetzungstreffen im ZSE Lübeck

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen lud das ZSE Lübeck Vertreterinnen und Vertreter der regionalen Selbsthilfevereinen zu einem Vernetzungstreffen am 27.02.2024, 16:00-18:00, in die eigenen Räumlichkeit...
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Veranstaltungen

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